2. الصحة

بدأت فكرة فأصبحت حقيقة ولدت من رحم المعاناة ليراها النور (مركز أصدقاء التليف الكيسي في غزة ) هذه الفكرة التي ظهرت مع المعاناة التي عاشها مجموعة من أهالي أطفال يعانون من مرض التليف الكيسي وما واجهوه من صعوبات في توفير العلاج اللازم لأبنائهم مع النقص الواضح والشديد في الاستعدادات والخدمات التشخيصية والعلاجية والإرشادية و التأهيلية في المؤسسات الصحية الوطنية في القطاع ، وما نجم عنه من تدهور في الوضع الصحي لهؤلاء الأطفال والتأخر الواضح في نموهم الجسدي والعقلي مع ارتفاع نسبة الوفيات بين هؤلاء الأطفال ولدت فكرة إنشاء مركز أصدقاء التليف الكيسي بجهود أهالي هؤلاء الأطفال في البداية، لتتكاتف الجهود وتستثمر الأفكار ويبدأ البحث عن مقومات إنشاء هذا البرنامج بأقل التكاليف وأبسطها في رغبة صادقة وإرادة حقيقية وصلبة في إنشاء برنامج صحي كامل وشامل يخدم مرضى التليف الكيسي في غزة.

مركز أصدقاء التليف الكيسي في غزة عام 2008 ليقدم خدمات صحية وطبية شاملة لجميع مرضى التليف الكيسي في جميع محافظات قطاع غزة. نشأت فكرة المركز من طبيعة وخصوصية مرض التليف الكيسي من حيث شدة المرض وخطورته على حياة المرضى من جهة ومن طبيعة الرعاية اليومية المكثفة التي يحتاجها مرضى التليف الكيسي سواء في المراكز الصحية العامة أو الخاصة أوحتى الرعاية المنزلية والأسرية والاجتماعية ، حيث يعتبر مرض التليف الكيسي من الأمراض الوراثية المزمنة التي تصيب مجموعة من أجهزة الجسم الحيوية والهامة والضرورية لحياة الإنسان ونموه وتطوره مثل الجهاز التنفسي والجهاز الهضمي والجهاز التناسلي والغدد. ومن المعروف أن هذه الأجهزة ضرورية جدا في بقاء حياة الإنسان ونموه وتطوره. فمرضى التليف الكيسي يعانون من التهابات رئوية متكررة من بداية حياتهم يؤدي ذلك إلى تليف في أنسجة الرئة وبالتالي فشل رئوي يؤدي إلى الوفاة المبكرة ، كما يعانون مرضى التليف الكيسي من سوء امتصاص الأغذية الهامة لنمو وتطور جسم الأطفال وذلك نتيجة الإسهالات المتكررة نتيجة تليف القنوات المفرز للإنزيمات الهاضمة في الجهاز الهضمي، مما يؤدي إلى عدم نمو الأطفال وتأخر تطورهم وقد يؤدي إلى مشاكل أخرى مرتبطة في سوء التغذية كنقص الفيتامينات الهامة للجسم مثل فيتامينات (أ،د،هـ،، ك) وكلها ضرورية لتجديد خلايا جسم الإنسان وتكوين العظام والأسنان والحفاظ على سيولة الدم بالشكل الطبيعي وإذا ما حدث نقص في هذه الإنزيمات تحدث مضاعفات خطيرة مثل التخلف العقلي ولين العظام (الكساح عند الأطفال) و تشوهات عظمية وعدم تطور نمو الطفل بالشكل الطبيعي وقد يؤدي إلى سيولة في الدم وبالتالي نزيف يؤدي إلى الوفاة، كا يعانون هؤلاء المرضى من مشاكل صحية اخرى مثل إنغلاق القنوات المرارية التي قد تؤدي بالتالي إلى تليف في الكبد وتضخم بالطحال وما يتبع ذلك من مشاكل جمة على صحة المرضى ، ويعانون هؤلاء الأطفال من التهابات متكررة في الجهاز التنفسي العلوي وبالأخص التهابات الجيوب الأنفية والتهابات الأذن الوسطى، ويصابون بالتهابات مفصلية وعظمية متعددة. ويعاني هؤلاء المرضى من مشاكل جلدية متكررة . وأهم ما يميز هذا المرض هو الوفاة المبكرة للمرضى الذين لا يجدون العناية الصحية اللازمة والمناسبة.
لزاما علينا أن نفكر في مساعدة هؤلاء المرضى ليجدوا النور أمامهم ويعيشوا حياة كريمة مثل غيرهم من أقرانهم يتمتعون بصحة وعافية ويمارسون حياتهم بشكل طبيعي ويكبرون ويندمجون في مجتمعاتهم يلعبون ويدرسون ويعملون ويحققون أحلامهم وأحلام أسرهم

مركز أصدقاء التليف الكيسي يتبع لمركز فلسطين الطبي المرخص من وزارة الصحة الفلسطينية كمركز رعاية أولية بجميع مكوناته . ونشاطات المركز تعتبر جزء من نشاطات شركة مساهمة غير ربحية ، مقره قطاع غزة- مدينة غزة- حي النصر الشرقي- شارع اللبابيدي يعمل تحت ترخيص رقم 562506147 ترخيص من وزارة الصحة رقم 211/179 /غ
يتكون مجلس إدارة مركز التليف الكيسي من سبعة أعضاء وهم ما يلي
م اسم العضو المؤهل العلمي طبيعة العضوية
1أشرف فتحي الشنطي مهندس الكترونيات رئيس مجلس الإدارة
2.جيهان محمد صالح أخصائي تحاليل طبية نائب رئيس المجلس
3.وائل محمد خضر البواب دكتوراة في الهندسة أمين صندوق
4.ناهض خليل إبراهيم مهندس أمين السر
5.ريم محمد نمر أبو سمرة طبيبة عضو
6.زياد دياب إسماعيل مزهر محامي عضو
7.رشا خليل توفيق الخالدي طبيبة عضو

منذ لحظة إنشاء مركز أصدقاء التليف الكيسي كان هناك رؤية وفلسفة خاصة للقائمين والعاملين على إنشاء المركز وكانت لهم أهداف واضحة ومحددة ، لم يكن إنشاء مثل هذا المركز قضية سهلة حيث يعتبر العمل في المجال الصحي وتقديم الخدمات الصحية أمانة كبيرة ورسالة إنسانية يجب الإلتزام بإعطاء كل ذي حق حقه والإلتزام بأداء الواجب الذي وضعته نصب عينيك لتحقيق الهدف النبيل والإنساني نحو خدمة فئة من المرضى لا يعرفون كيف يوصلون أصوات آلامهم ومعاناتهم إلى أصحاب المسؤوليات، كما أنه العمل في الحقل الصحي يحتاج إلى المجهود الكبير والعمل المستمر وسهر الليالي والبحث عن الموارد في الوقت الذي يعاني العالم كله من مشاكل اقتصادية أزمات مالية وبالأخص الدول النامية والفقيرة مثل المجتمع الغزي الذي يعاني ويلات قلة المصادر والحصار المفروض عليه والحروب المتكررة والمدمرة للبنية التحتية وللمؤسسات الخدماتية والتقلبات السياسية وعدم الاستقرار، فكانت معاناة مرضانا أكبر وأفجع من أي معاناة، فالوقت في تقديم قرص الدواء لمرضانا يلعب دور كبير في استقرار حالته الصحية أو تدهورها المصحوب بشبح الموت.

يسعى مركز أصدقاء التليف الكيسي في قطاع غزة لتقديم الخدمات الصحية الكاملة والشاملة من تشخيص واستشارة وعلاج وتأهيل نفسي واجتماعي ومهني لمرضى التليف الكيسي بحيث تكون هذه الخدمة مستمرة وذات جودة عالية تتماشى مع احتياجات هؤلاء المرضى وطبيعة مرضهم، كما يسعى البرنامج لتمويل الأدوية غير المدرجة في سلة الخدمات الصحية وبشراء الأغذية الدوائية والمعدات الطبية، ويهتم البرنامج بإرشاد وتمويل العلاجات الطبيعية، ويساعد البرنامج الفرد والعائلة كي يعيشوا حياة طبيعية مثل غيرهم من خلال الدعم النفسي والاجتماعي في العيادة التي يتم متابعة الشخص المصاب فيها.
طموحاتنا كبيرة وأملنا النجاح والتطور بتكاتف وتعاون جميع المؤسسات الوطنية والعالمية في دعم برنامجنا الذي يسعى لتحقيق حياة أفضل لهؤلاء المرضى وأهاليهم بتقديم خدمات ذات جودة عالية ومستمرة وتحت شعار فلنعش مثل غيرنا بعناية فائقة.